Orvos válaszol

Tisztelt Fájdalomközpont, Kedves Doktor úr / Doktornő!

Nagyon el vagyok már keseredve: több, mint 13 éve ugyanazokkal a tünetekkel küzdök (29 éves leszek nemsokára), de még mindig nem tudom, hogy mi bajom van.
Állandó kimerültség, fáradtság gyötör (nem fáradékony vagyok, eleve úgy kelek fel, mint akit agyonvertek), amely pihenésre sem enyhül kicsit sem, de a legfőbb gondom mégsem ez, hanem a fájdalmak.
Olyan szinten érintett minden izmom, hogy a legáltalánosabb hétköznapi teendőket is csak kínkeservesen tudom elvégezni: ami mindig, erőltetés nélkül is fáj, az a nyakam-lapocka részem. A nyakam az egyetlen egyébként, ami már általános iskolában is fájt, és bizonyos gyakorlatokat ezért nem is tudtam elvégezni (a törzsemelést) emiatt, de nem találtak akkor semmit.
Sétálás közben a boka-sípcsont terület fárad el és görcsöl, lépcsőzés közben a térdem-combom fáj annyira, hogy meg kell állnom, ha a karomat vállmagasság felé emelem, akkor remeg és elviselhetetlenül fáj... de a leghihetetlenebb és elkeserítőbb, hogy nevetés és rágás közben maga az arcizmom is fáj, a rágóizmomat is érzem, és egy idő után zsibbadó fájdalom alakul ki.

Diagnosztizáltak már myasthenia-val, de aztán megcáfolták a negatív antitestek miatt, kaptam már fibromyalgia és krónikus fáradtság szindrómát is eredményként (nem definiálható izombántalmakat is...), de hiába voltam jógázni, úszni, gyógytornázni és triggerpont terápián is, hiába kaptam számos fájdalomcsillapítót és görcsoldót, semmi sem enyhített kicsit sem a fájdalmamon, sőt, a mozgástól sokszor hányásig és ájulásig elgyengültem és másnap csak még jobban fájt mindenem...

Nyaki-váll röntgenek negatívak, CT negatív, MR negatív volt. EMG kétszer pozitív, egyszer negatív (bár az annyira nem mérvadó, mert akkor immunszupresszánst és szteroidot kaptam). A legtöbb autoimmun antitest ellen is negatív lettem.

Ami még felmerült, az a Sjögren-szindróma, legutóbb egy reumatológus is ezt adta meg, mert csökkent könnytermelésem van és a nyáltermelés is kicsivel ugyan, de pozitív értéket mutatott. Most várok egy vérvételeredményre ezzel kapcsolatban (antitest).

Van ötletük, hova indulhatnék ezzel el? Elviselhetetlen már az egész, lassan dolgozni sem vagyok képes, arról nem beszélve, hogy már lelkileg is ki fog hatni rám, nem lehet így élni a mindennapokban. Az orvosok pedig csak ugyanazt az általános kört futják, 120. sima vérkép és röntgen, egyszerűen nem veszik komolyan a súlyosságát.

Köszönöm szépen, ha adnak választ!